Sobre ser mãe do Rafael - Hemofilia na infância


A primeira vez que eu fotografei o Rafa foi no seu aniversário de 1 ano. Se eu disser que ele é uma criança como as outras eu serei injusta, afinal nenhuma criança é igual a outra. Nem todos os gêmeos que eu já fotografei são iguais. Algumas crianças já dão alguns passinhos na festa de 1 aninho, outras recém criaram coragem pra engatinhar. Algumas choram o tempo todo, algumas são sorridentes, algumas só querem colo e outras só querem sair correndo. É essa a beleza de registrar histórias, pois cada família tem a sua. O Rafa é serelepe desde 1 aninho pelo menos, depois eu fotografei ele no quartinho, se jogando na cama, correndo pelo parque e sim, chegou a festa de 2 anos, que logo estará aqui no blog. O Rafa é uma pipoquinha, corre pra lá e pra cá, e nós vivemos nossos momentos juntos intensamente. E eu que gosto de uma boa história feliz perguntei pra mamãe Adri como ela se sente, e olha o que ela me respondeu:

Sobre ser mãe do Rafael

"A Adri perguntou se eu gostaria de escrever um texto sobre ser mãe de uma criança com hemofilia para o blog dela e eu disse que sim. Mas acontece que eu não me vejo como mãe de uma criança com hemofilia. Eu me vejo como a mãe do Rafa, um menino lindo, fofo, carinhoso na medida dele, engraçado, tagarela, aventureiro... Eu me vejo como a mais sortuda das mães por ter esse menininho gostoso como filho! E isso tudo é tão normal, corriqueiro, ordinário, não é? Sou apenas mais uma mãe apaixonada pelo seu filho. E, sim, o Rafael é portador de hemofilia, uma doença grave, adquirida por hereditariedade ou mutação (é o nosso caso), que impede a coagulação do sangue dele, sendo bem simplista na definição. Isso significa, na prática, que temos que ter alguns cuidados especiais com ele, para que não se machuque. Uma batida de cabeça, por exemplo, pode ser bem preocupante e já nos levou ao hospital duas vezes. Isso pode ser bem complicado com uma criança de 2 anos que gosta de se aventurar, subir nos armários, nos brinquedos mais altos do parquinho, que começou a andar com 10 meses e conseguiu pular do berço com essa mesma idade. Significa também que ele precisa tomar o fator que seu corpo não consegue produzir três vezes por semana, a fim de previnir sangramentos espontâneos que são comuns em hemofílicos. Por enquanto, esse remédio precisa ser injetado na veia, uma das partes mais chatinhas da doença em se tratando de crianças, na minha opinião. Mas eu tenho a sorte de ter um marido sensacional e desde que descobrimos a doença do Rafa (que foi de uma forma bem traumatizante) nosso objetivo é não deixar ela tomar conta da vida dele. Tentamos levar tudo de uma maneira bem tranquila e natural. A hemofilia faz parte da vida dele e das nossas, as vezes é bem complicado lidar com ela, mas não queremos nunca que ela seja simplesmente um limitador das possibilidades de nosso filho. Queremos que ele saiba e acredite que pode ser o que quiser e que a porta para a vitimização esteja sempre fechada. Da hemofilia, vamos tirar os bons ensinamentos que ela pode trazer. Fortaleza. Resiliência. Paciência. Empatia... O Rafael tem hemofilia, eu sou mãe de uma criança com hemofilia sim, mas isso é apenas uma partezinha do "pacote" do Rafa. O resto do pacote é muito mais interessante, colorido e feliz e é nessa parte que nós preferimos focar, sem deixar de lado os cuidados que devemos ter, sem negar a existência da doença, mas também sem deixar que o medo tome conta das nossas vidas. Porque, afinal de contas, o Rafa é gostoso demais para não ser vivido!"

-Adriana De Mendonça Mori

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ADRIELI CANCELIER

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